肌肉萎缩可导致偏瘫，是一种很严重的免疫性疾病，有人形容患了肌肉萎缩就等于是树木渐渐枯萎，有今天没明天，只剩下残余的生命力。
这是一群特殊的病人，肌肉不停地病变萎缩，今天还能蹒跚挪步，明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站，也许就剩下眼睛的间或一眨，或是嘴唇轻微翕动，却再也发不了声。
也许你对于这种“神经肌肉疾病”还有些陌生，但史蒂芬·霍金的样子你一定记得，这位被尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家，丧失了语言能力，全身只有三个手指头能动。
神经肌肉疾病种类繁多，目前国内尚无系统的流行病学调查，但仅其中的杜兴氏肌营养不良症（简称DMD），在每3500个成活男婴中就有一例。这是一种遗传性不治之症，他们中的许多人甚至过不了青春期，就寂然而去。对这一疾病的诊断直到上世纪80年代才有了重大突破，在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。
个中痛苦自不待言。一而再、再而三地被误诊，是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方，不少人卖房借债四处求医，以致生活难以为继。
生理上的弱势，伴随的是心理上的积弱，无声无力的生存状态下，是更加无助无望的精神深渊。孑然一身似乎是他们不得不作的选择，即使惊诧爱情动人的瞬间，自卑感和有可能遗传的阴影也驱使着他们逃避。眼睁睁看着自己一天天萎缩，生命力一丝丝地从体内抽离，他们却一筹莫展，不敢计划未来，也无从计划未来。
在生命底线上抗争
抗争，为了活出尊严，活出价值，他们中的一些人一直在与疾病抗争。
在病友的眼中，身为大学老师的朱常青和他们一样，又和他们不一样。同样的是病，不一样的是性格中的无比坚韧。
她从不轻言放弃。10年前，当身体出现异样，她拿着学生的考卷和脸盆，从容住进了医院。上下班挤公交车，踏板太高跨不上去，父亲就用一张小板凳送她上车。手不能高举写板书，她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案，两只手累到痉挛。一次半夜急病发作，四肢冰凉，差点一口气没缓过来，可天色放亮她仍赶到学校，一连上了7节课。就是在相依为命的父亲中风住院的日子里，她打着点滴，拖着瘦弱的身躯，仍在学校、医院间奔波往返。
“趁我还能走得动，给自己希望，也给别人带来希望。”其实她所谓的“走”，那一高一低的起伏，在普通人眼里已是艰难的跋涉。可她不仅为患者上学、就业牵线搭桥，组织专家和病友见面恳谈，还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站（www.mdachina.org)。网站是在闭塞中起步的，缺乏权威及时的信息，她就自费出国参加论坛。在一次持续7天的国际会议上，每天从早上8点到晚上10点，她不停地与专家交谈，每天都累得要趴下。就是凭着这样一股毅力，网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。网站也是在困顿中起步的，所有的前期投入和后期维护，是她拿出了自己微薄的积蓄。网站更是在艰难中起步的，除了一些专家病友帮助翻译资料，真正全职的工作人员只剩她一个。一天仅5小时的睡眠，她仍觉得时间不够用。病情需要劳逸结合，可她在电脑面前一坐就是半天，怕上厕所她干脆不喝水。为了鼓励登录网站的病友，她主动打电话给他们，手握不住话筒，就整个人趴在桌上，左手撑着右手，右手勉强把话筒贴在耳旁，时间一长，全身都变得麻木了。
林先生是坐在轮椅上接受采访的，他的双手已举不过头顶，双腿也伸不直了。谈及过去种种磨难，他笑说站在了不同的峰顶，看到了不同的风景。
中学时挤公交车去学工，腿部力量不够，人多时根本挤不上，无奈之下，在门没有关之前，他就挤在最后，贴在车门上。从农场返城就读电视大学，教室在三楼，他只能右手扶楼梯，左腿跨两级台阶，撑住左膝盖用力站起，然后提起右腿，再直起腰。不想脱掉一节课，更不愿麻烦他人，他总是第一个赶到教室。参加工作后，他步行更加艰难，每天须穿过狭窄的马路菜场去上班。惟恐一摔不起，他站在摊位之间的空档，看准前后没有自行车，就走到前面摊位空档处，再看有没有车，再往前走……短短100多米，竟要战战兢兢走上10分钟，这一走就是多年。
“我天天都很忙，没有时间去考虑痛苦。”而今除了为肌病网站翻译资料，他每天教小朋友学英语，还揽了一些打字的工作。
尽管事先就知道，18岁的小冯患有先天性肌肉松弛症，但见到他的一刹那，仍有些震惊。他半坐半躺在电脑面前，双手被支撑固定着，尚且能动的两个手指头正在敲击鼠标。这是一个缺失了行走记忆的孩子，他从来就没有站立过。
但他从不埋怨自己的命运，更不厌恶自己。他正在学习日语和电脑编程，在网上结识了不少朋友。从10岁起他就打定主意将来要独立谋生存，眼下正为一个网站做软件翻译。他喜欢这种团队的感觉，既需要别人，也为人所需要，这在他看来是最有成就感的事情。他的长远目标是做一名日语翻译。“我的生活没有灰暗过。” 他清楚自己与社会有一些空间上的距离，但他自信在时间上是保持同步的。
呼唤，让生命活出精彩
抗争其实是生存状态的一种折射，是在无力无望中的绝地反击。如何改善他们的生存环境，使孱弱的生命个体能够活得更加从容，更加有价值，让我们携全社会之力一起来努力！
采访每一个病人，从他们清澈的眼眸中，我们都能读出那份对医学突破的深切渴望。然而，目前国内的研究现状不容乐观：专家乏善可陈，科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足，一些专家被迫转变研究方向，而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视，多一些投入，这将是众多患者的福音。
“真正的快乐就是让自己有用。”许多病人在谈到活着的价值时，都希望为社会所用，而不只是社会的负担。生存价值的认同，就是对生命尊严的认同。然而，他们中的大多数却在偏离社会的轨道上生活，行动的不便，教育的缺失，就业的艰难，使他们的生活几无质量可言。可他们同样向往受教育，以点燃智慧的心灵。有的人在生病前就有一技之长，他们不想让自己的经验从此荒废，他们更希望社会能多提供一些生存途径。
很多患者从疾病那里学会了未雨绸缪，家里的床、轮椅、凳子，甚至马桶都是同样的高度。而在一些发达国家，由政府或民间资助成立相应的组织，除了对患者的康复治疗加以指导，还对患者的活动能力进行全面考查，从而为患者设计调整居住、学习和工作环境，让他们尽可能自立。因此建立相应的协会和疾病康复机构，帮助患者创造无障碍环境，有很多工作等待着我们去做。
访问量超过12万，论坛帖子超过9千，病友们纷纷争当版主，中国肌病网成立一年来正逐渐成为病友们的另一个家。然而，网站创办人朱常青对网站的命运却不无担忧：“现在维持已很艰难，不知今后会怎样。”网站的运作需要不断的投入，更需要工作人员和志愿者的竭诚加入。
这是一次聆听，在他们难以承受的痛苦中，掩不住对生活的追求。
这更是一次呼唤，让我们尽所有的努力，给无力者以抗争的力量。
2.要做勇敢的战士
解放日报黄海华
编者按：本版9月7日刊登了《给无力者力量》一文后，在神经肌肉疾病患者及其家属中引起很大反响。连日来，他们纷纷结合自身经历致信本报，倾诉他们的心声，盼望全社会都来关爱肌病患者，给他们以力量。
河南读者柠檬来信说，我是中国神经肌肉疾病网论坛的病友，日前从网上看到你们的文章激动万分，尽管这不是最早报道我们的文章，但却最贴近我们的心声。每个病友都是勇敢的战士，虽然没有治愈的希望，但我们一直在抗争，感谢你们的报道给了我们巨大的鼓舞。
上海读者林宗雄来信说，这两天中国神经肌肉疾病网几乎沸腾了！文章贴出当天，就创造了单帖回复122帖和点击两千多次的空前记录。我患病近40年，遇到无数坎坷，却鲜有人知道我们比一般的肢残者在生活上有更多的困难，疾病甚至会危及我们的生命。多年来，我一直盼望有媒体对我们这群“无力者”行报道，感谢解放日报关注我们这群患者，给我苦难的人生留下了珍贵的回忆。
神经肌肉疾病目前是不治之症，但肌病和护理知识的掌握，对延缓病情有着积极的意义，恳请媒体能加强宣传，使患者了解更多的知识，既减轻痛苦，也减少新的患者出现，提高人口的整体素质。
沈阳读者刘轩来信表示，对于我们这些患者来说，每天最想知道的就是疾病能够治愈的消息，我们渴望着早日康复，和正常人一样享受美好人生。
小患者小菜鸟真诚地说，我很小就不能行走了，看见我的同学又蹦又跳心里很难过，父母带我四处求医，均没结果，使我对治病越来越没有信心。经病友介绍，我读到了你们的文章，看到有那么多和我一样的人在努力抗争，看到科学的进步，我又看见了一丝光明。
天津读者达人来信表示，像我这样有条件上网的“无力者”只是少数，更多的“无力者”家境贫寒。我就曾亲眼看见一位农民大叔，带着两个患病的孩子，骑着三轮车，赶了几百里路来求医。然而，我们和我们的病却没有受到太多的关注，甚至连一些医生都不能把这种病说清楚。我们渴望得到更多的理解、支持和帮助！你们的报道，让我们重新燃起对生的希望，祈盼人类早日战胜肌病。
肌肉萎缩患者是很怕冷的群体，及时在夏季的午后，甚至还要穿着棉衣，而且身体每况愈下，所以一定要树立抵御病魔的决心，不要轻易放弃，只有这样才能活的精彩。
